L’autisme

Qu’est-ce que l’autisme ?

La démarche scientifique ne porte aucun jugement de valeur, elle décrit la population humaine sous un angle strictement statistique. On peut décrire le comportement (y compris social) des êtres humains, ses tendances générales et ses variations au sein de la population. On définit ainsi une norme, qui a un sens purement statistique : être « normal », « typique », c’est être proche de la moyenne de la population ; être « atypique », c’est en être éloigné.

Les personnes autistes se distinguent par le fait qu’elles sont éloignées de la norme dans trois domaines : les interactions sociales, la communication et leurs intérêts et activités préférés. Ces différences entraînent des difficultés d’adaptation à la vie familiale et en société et des souffrances à la fois chez ces personnes et chez leur entourage. C’est la conjonction de l’écart à la norme et des difficultés induites qui définit la notion de trouble ou de maladie. Il est important de comprendre que ces mots n’ont aucune connotation négative, et qu’ils ne reflètent rien d’autre  qu’un critère statistique et la constatation de difficultés chez l’individu ou dans sa relation à son environnement. Par ailleurs ils n’impliquent strictement rien concernant la meilleure manière d’aider les personnes autistes, qui est une question différente.

Dans cette approche, la définition et les critères diagnostiques de l’autisme sont fournis par deux classifications internationales : la Classification internationale des maladies (CIM-10) produite par l’Organisation mondiale de la santé, et le Manuel diagnostic et statistique (DSM-V), produit par l’Association américaine de psychiatrie.

La frontière entre l’autisme et la simple personnalité atypique est floue, comme l’est la frontière entre la bonne santé et la maladie, et comme le sont les frontières de toutes les catégories diagnostiques. Le flou des catégories à leurs frontières ne remet néanmoins pas en cause la réalité du problème qu’elles délimitent. Par ailleurs, la notion de handicap n’est pas une alternative possible à celle de trouble. En effet, la simple définition du mot handicap présuppose l’existence d’une « altération de fonction », c’est-à-dire d’un trouble.

Une dernière difficulté à lever pour définir l’autisme est celui de son hétérogénéité. Le but des catégories diagnostiques est de regrouper ensemble les personnes qui ont des problèmes similaires, parce qu’elles peuvent avoir des besoins similaires et bénéficier d’aides similaires. La création des catégories et la définition de leurs limites sont donc aussi des démarches scientifiques, fondées sur l’observation et l’expérimentation. Ce sont précisément les recherches scientifiques menées sur l’autisme au cours des dernières décennies qui suggèrent qu’au-delà de l’hétérogénéité qui saute aux yeux, il y a de nombreux points communs à de multiples niveaux (génétique, cérébral, cognitif) entre les individus qui appartiennent au « spectre de l’autisme », qui justifient l’adoption de cette catégorie élargie, notamment dans la 5 e édition du DSM. C’est la grande vertu de ces classifications internationales que d’être périodiquement remises à plat, confrontées aux données épidémiologiques et cliniques, afin de mieux coller à l’état actuel des connaissances.

Quelles sont les causes de l’autisme ?

Les vingt dernières années ont vu une explosion des recherches sur l’autisme, qui ont conduit à une compréhension de plus en plus fine, quoiqu’encore incomplète, de ses causes.

L’autisme est multicausal et n’est pas une maladie, mais un trouble neurodéveloppemental qui ne se guérit pas.

De toutes les pistes à l’étude, trois se démarquent et pourraient être associées à l’autisme :

• La piste génétique mettant en cause une prédisposition génétique qui stipule que dans une même famille, il est possible de retrouver plusieurs personnes se situant à divers niveaux sur le spectre autistique.
• La piste neurobiologique selon laquelle cette condition proviendrait du système nerveux central. Nous savons maintenant que les enfants et les adultes autistes présentent un excédent de synapses dans le cerveau qui est dû à un ralentissement d’un processus normal d’élimination au cours du développement.
• La piste environnementale selon laquelle l’autisme découlerait d’une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (pollution, agents infectieux, métaux lourds, etc.) Cette piste semble vouloir démontrer que l’enfant serait normal à la naissance, mais qu’un ou plusieurs éléments déclencheraient l’autisme chez lui.

Comment aider au mieux les personnes autistes ?

• La détection et le diagnostic précoce: Plus le diagnostic est posé tôt, plus il y a de chances pour que l’enfant atteigne le maximum de son potentiel. L’évaluation doit concerner les domaines de la communication et du langage, les interactions sociales, le domaine strictement cognitif, le domaine sensorimoteur, des émotions et du comportement, le domaine somatique, l’autonomie dans les activités quotidiennes et, selon l’âge, les apprentissages scolaires.
• Les interventions efficaces: Les seuls programmes d’interventions validés sont des interventions comportementales ou comportementales et développementales ou cognitivo-comportementales ayant tous des visées et des fonctions éducatives.
• Adapter la prise en charge de façon individuelle: chaque personne atteinte d’autisme dispose d’un niveau intellectuel, des particularités et de comorbités spécifiques. Dès lors, il est essentiel de connaître ses 3 dimensions afin d’apporter une aide efficace, tant sur le volet des activités que de la communication intersubjective.

Prise en charge des personnes porteuses d’autisme sévère à l’âge adulte

Pour les personnes dépendantes et en situation de protection juridique, c’est la collaboration des professionnels avec les représentants légaux et la famille qui sera le socle de toute mise en œuvre d’un accompagnement adapté. Alors, sur la base de l’analyse fonctionnelle des comportements, des principes généraux de l’éducation structurée, des méthodes d’aide à la communication et au regard des caractéristiques sensorielles, cognitives, lésionnelles de la personne, un schéma d’organisation de l’espace de vie et de la gestion de temps et de son occupation sera construit de façon collaborative avec autant d’adaptations dans le temps que nécessaire.

Les méthodes éducatives et les programmes éducatifs TEACCH et ABA s’appliquent et bénéficient aussi aux personnes porteuses d’autisme à l’âge adulte. En effet, une personne adulte, même porteuse de grosse déficience mentale, peut apprendre et évoluer vers une meilleure autonomie et gestion de son comportement, pour peu que l’on prenne le temps de l’éduquer avec compétence.

Les choix de méthode et des contenus de l’enseignement sont (bien sûr !) à définir avec la personne concernée. Pour guider ces choix, les programmes TEACCH et ABA ont mis au point une large gamme d’outils d’évaluation de compétences et de programmation des objectifs, dans le but d’accéder à une autonomie améliorée. Pour les personnes non verbales, une des priorités est de mettre en place un système de communication (PECS, Makaton… même à 60 ans !).

La démarche recommandée pour enseigner ces compétences aux personnes porteuses de TSA et de déficience intellectuelle est très pragmatique. Elle a été soigneusement documentée. Tous les établissements accueillant des adultes porteurs de déficience mentale gagneraient à la connaître et à la pratiquer.