« J’aimerais pouvoir m’exprimer avec mes sens. Les mots sont parfois très handicapants ».(Björk)
« L’autisme est un puzzle coloré, il n’y a pas de noir et blanc. C’est une expérience différente pour chaque individu. C’est un défi, c’est une énigme ».
L’A.S.B.L. Aide aux Autistes Adultes – Mistral, sensibilisée à la problématique des personnes atteintes d’autisme sévère ou profond, a été créée en 1987 par la famille d’un enfant touché par ce trouble, qui était confrontée au manque de places adaptées à cette population.
Ses objectifs étaient principalement de leur venir en aide.
Dès 1991, l’ASBL décide de mener à bien la création d’un service résidentiel pour adultes (SRA) atteints du trouble du spectre autistique (TSA), et de s’occuper principalement de sa gestion.
En 1993, une observation systématique des personnes atteintes d’autisme susceptibles d’être hébergées dans notre organisation a été mise sur pied dans leur lieu de vie. La plupart étaient ou faisaient des séjours répétitifs en psychiatrie. D’autres étaient à la recherche d’un hébergement mais trouvaient difficilement. Ils posaient tous des problèmes d’intégration de par leurs comportements déviants.
Très vite, l’ampleur des demandes a reflété le manque de structure adaptée pour ce type de population.
En juillet 1994, Mistral ouvrait ses portes en accueillant un premier groupe de 7 résidents.
Le centre est conçu sur le même modèle que celui d’un centre de jour qui, à l’époque, accueillait un groupe de vie de 10 personnes adultes avec autisme.
Ce dernier, qui fonctionnait avec des méthodes spécifiques, a été très vite sujet à de nombreuses visites (AWIPH, APEPA, parents de personnes atteintes d’autisme, spécialistes de l’autisme, …) au vu des résultats plus que convaincants.
Durant l’année qui a suivie, le centre a continué d’accueillir de nouveaux résidents, pour atteindre sa capacité d’accueil maximale, soit 28 résidents répartis dans 4 foyers en août 1995.
En 2009, un foyer de type « Cantou » est spécifiquement créé dans l’institution pour répondre aux besoins des résidents.
En 2014, des travaux importants sont réalisés dans l’espace cuisine afin de répondre aux nouvelles normes HACCP. Dans le même temps, un système de ventilation performant est installé dans les foyers de vie.
En 2016, l’institution a été contrainte de revoir son organisation par manque de moyens. C’est alors qu’elle a dû réduire le nombre de foyers, en passant de 4 à 2, supprimant malheureusement par la même occasion le foyer Cantou, et permettre ainsi la survie de l’institution et des emplois.
En 2017, Mistral entre un dossier auprès de la Région Wallonne dans le cadre d’un appel à projets dénommé « ERICh» (Ensemble Rénovons les Institutions pour les Citoyens handicapés). Ce dernier a été retenu et permet de financer un projet de grande ampleur dans l’institution, via notamment la création d’une nouvelle extension et une augmentation de capacité, en passant de 30 à 38 résidents. Dans le même temps, l’institution est retenue dans le cadre du projet « Plan Autisme », lui permettant ainsi de créer une unité de service répit visant à accueillir 5 personnes supplémentaires. Cette augmentation d’accueil s’échelonnera sur une durée de 10 à 15 ans à partir du lancement du projet.
L’ASBL, agréée et subventionnéée par l’AVIQ pour une durée indéterminée, accueille en service résidentiel 30 adultes atteints d’autisme des deux sexes.
L’architecture du centre est mise au service du projet pédagogique. Elle se définit en quatre zones :
Une zone de nuit : Chambres individuelles insonorisées (avec système de surveillance par caméra) // Sanitaires // Couloir de nuit.
Une zone de jour : Une salle de transition // Deux escaliers de jour //
Deux grands foyers de vie articulés autour d’un snoezelen.
Une zone d’ateliers : Musique, bricolage, peinture, balnéothérapie, sports, psychomotricité, multi-sensoriels, bien-être, …
Une zone « multi-usage » : Bureaux, infirmerie, cuisine, buanderie, salon, …
Située dans un milieu rural mais proche de diverses commodités, la structure offre une multitude de possibilités pour répondre aux besoins spécifiques de nos résidents. Au-delà du parc attenant à la maison qui est aménagé pour permettre à tous de profiter d’activités extérieures en toute sécurité, le calme champêtre de l’environnement dont nous bénéficions se prête parfaitement aux promenades dépourvues de stimuli trop invasifs pour certains. Le centre commercial, qui est à proximité, permet l’apprentissage des emplettes pour d’autres. Le bistrot villageois est devenu le lieu incontournable où s’allie le plaisir de prendre un verre à celui d’apprendre ou réapprendre une vie sociale.
Si le projet s’est transformé au cours de ces années d’existence, c’est dans le but de suivre l’évolution perçue chez nos résidents. Il a dû s’ajuster au mieux à leurs besoins fondamentaux tout en suscitant de manière permanente une continuité dans leur développement. La situation géographique de l’institution contribue à cet ajustement. Chaque partenariat permet non seulement de travailler au mieux les divers apprentissages mis en place au sein de la structure mais suscite et valorise l’intégration sociale des personnes avec autisme que nous accueillons. Les projets « Eté Solidaire » dans le cadre de la Maison des Jeunes, l’invitation du comité de quartier au barbecue annuel, les rencontres festives avec l’école voisine, sont autant d’exemples qui soutiennent cette intégration et qui contribuent aussi à démystifier l’autisme auprès de la population locale.
Mission
« Nous soutenons et développons la qualité de vie d’adultes atteints du trouble du spectre autistique, associé à un handicap mental sévère ou profond.
Dès lors, Mistral offre un lieu de vie sécurisant, qui favorise l’autonomie, le bien-être et la relation. Ces trois composantes sont pour nous essentielles à la qualité de vie de nos résidents. »
Vision
Aujourd’hui, les diverses législations, les techniques pédagogiques et les soins médicaux ont évolué.
Notre volonté est d’être un centre de référence pour l’accueil des personnes atteintes du trouble du spectre autistique en Belgique, tenant compte du vieillissement des résidents, en partenariat étroit avec les familles, pour lesquelles nous souhaitons être le réceptacle rassurant de leurs enfants.
D’autre part, nous œuvrons à la pérennité de l’institution par une gestion financière parfaitement sous contrôle, et une mise à niveau constante aux normes les plus récentes.
Pour y parvenir nous nous appuierons sur des collaborateurs engagés et motivés, sur un réseau d’experts pouvant nous aider dans la vie de tous les jours, que ce soit en matière de santé ou de vieillissement, et sur des moyens logistiques adaptés pour tous et en lien étroit avec les différentes institutions.
Valeurs
Il constitue un véritable guide du vivre ensemble ; pour cela :
– Je garantis l’intégrité physique/psychique et l’identité des résidents, en veillant à donner du sens à toutes mes actions ;
– J’exprime mon point de vue personnel de manière constructive, bienveillante et non discriminatoire ;
– Je suis à l’écoute de l’autre.
C’est travailler sans action ni objectifs cachés. Ceux-ci doivent pouvoir être expliqués et entendus, dans les limites du secret professionnel et/ou partagé.
J’exprime mon avis ou mes interrogations aux personnes concernées et dans les lieux appropriés.
Être une équipe, c’est travailler en pluridisciplinarité (apporter un regard spécifique selon sa fonction) et en transdisciplinarité (partager et accueillir des expériences professionnelles). Ces deux éléments sont essentiels à la construction et l’évolution du projet.
Je m’engage à insuffler un climat d’entraide et de soutien, ainsi qu’à garantir une ligne de conduite cohérente avec les décisions prises. Je suis co-responsable de la poursuite de l’objectif commun.
C’est réaliser un travail de qualité qui s’appuie sur des compétences spécifiques, la motivation à suivre des formations continues et la capacité à se remettre en question.
Pour ce faire, je dois tenir compte de la dimension politique qui influence l’évolution de la législation ainsi que des techniques pédagogiques et médicales.
Au-delà des 3 valeurs précitées (respect, transparence, travail d’équipe), je suis capable de gérer mes émotions face aux événements, aux vécus des résidents et dans mes échanges relationnels.
Introduction
L’accompagnement des adultes avec autisme sévère n’est pas sans difficultés car leur quotidien conjugue souvent l’absence de communication, de faibles compétences d’autonomie et des troubles du comportement.
Jusqu’à ce jour, Mistral a accueilli des personnes atteintes d’autisme profond avec des comportements défis tels que les cris, le bris d’objet, l’agressivité et l’automutilation. Grâce aux méthodes appliquées et à un encadrement adéquat, les résidents présents depuis l’ouverture (1994) ont évolué, mais le risque de comportements défis est toujours présent.
Être dans l’incapacité de comprendre ou d’être compris, de faire des choix, de développer des occupations autonomes, de gérer seul son hygiène corporelle ou son habillage… sont des entraves fortes à toute forme d’épanouissement personnel et social. Ce sont des sources de frustrations permanentes dont découlent des troubles du comportement. Apprendre ces compétences à un adulte avec autisme n’est pas l’infantiliser mais bien lui donner les moyens d’une vie d’adulte plus indépendante et lui permettre de vivre plus dignement.
L’approche comportementale
Les différentes approches comportementales et développementales proposent des outils qui permettent d’évaluer les personnes avec autisme de façon pertinente :
Cet outil adapté en fonction des niveaux de compréhension des résidents, permet de créer des échanges entre ceux-ci et les différents membres du personnel.
Il est issu de l’ABA.
La vocation de ces outils n’est pas de quantifier les déficits mais d’identifier les potentialités à travailler. Ils servent à la fois de base à l’évaluation et de « curriculum » (catalogue d’objectifs inventoriés par domaine de compétences) adaptés à l’âge adulte, qui sont également de précieux supports à la planification du Projet Éducatif Individuel (PEI).
L’approche snoezelen
Tout d’abord, Qu’est-ce qu’un snoezelen ?
Il s’agit d’une pièce sensorielle, abordant les 5 sens de la personne, à savoir : l’odorat, le toucher, la vue, l’ouïe et le goût.
C’est un outil permettant une démarche d’accompagnement adaptée à la personne.
Le mot est en réalité la contraction de deux mots ; “snuffelen” signifiant renifler, explorer et « doezelen” signifiant apaiser, détendre.
Deux attitudes comportementales se dégagent de ce concept. Une active et une passive. C’est dans la maîtrise et l’adaptation de ces deux extrêmes que réside l’originalité, l’essence du concept et les enjeux pour les accompagnants.
« L’approche snoezelen propose de créer des moments de vie authentiques pour des personnes différentes. »
Qu’est-ce que la philosophie snoezelen ?
La confiance et les relations privilégiées qui se sont établis dans l’espace snoezelen doivent s’immiscer dans la vie quotidienne. Il y a des moments forts qui doivent être imprégnés de cette philosophie tels que les bains, les toilettes, les repas. Et, au-delà de cela, les relations établies se retrouvent dans la vie du foyer, les interactions en sont imprégnées. La confiance s’instaure au snoezelen et se retrouve dans tous les gestes de la vie.
Dès lors, nous utilisons cette pratique afin de développer l’aspect relationnel auprès du résident hébergé, étant donné que les difficultés d’entrer en communication sont une des caractéristiques de la dyade autistique.
ASBL AAA-Mistral
15, rue Solovaz
4470 Saint-Georges-sur-Meuse